Autism – „Trăiesc în lumea ta fără să vorbesc” – Mărturia șocantă a unui tânăr din spectrul autist.
Un tânăr om de știință cu tulburare de spectru autist, care nu vorbește, își deschide inima și descrie cum este viața lui.
Mărturia sa dezvăluie dificultățile, visele și puterea nevăzută ascunsă de persoanele cu autism, transmițând un mesaj puternic de acceptare și înțelegere.
Cum comunică o persoană din spectrul tulburărilor de personalitate care nu poate vorbi? Un doctorand din spectrul tulburărilor de personalitate, care nu a fost niciodată capabil să rostească un cuvânt, își documentează propria experiență, demontând în același timp trei mituri.
În multe cazuri, persoanele din spectrul autist nu răspund la vocile părinților încă din primii ani de viață. Acesta este cazul lui Timothy HoYuan Chan, doctorand în sociologie la Școala de Educație și Arte a Universității Catolice Australiane.
„Călătoria mea cu autismul a început cu mult înainte de diagnostic, când aveam trei ani și trei luni”, spune el în articolul său pentru The Conversation, contribuția părinților săi fiind crucială: „Familia mea a observat trăsăturile mele autiste de la vârsta de aproximativ 15 luni.”
Nu mă uitam niciodată la oameni și nu răspundeam când mă strigau . Îmi strângeam jucăriile în loc să mă joc cu ele. Când voiam ceva, îi luam de mână pe ceilalți ca să mi-l aducă.
„Aveam crize frecvente în medii aglomerate sau când rutina se schimba pe neașteptate, dar nu puteam să-i fac pe oameni să înțeleagă de ce eram supărată. Ulterior, am fost diagnosticată cu autism.”
După cum recunoaște el, familia sa „a bombănit când a aflat că s-ar putea să nu pot niciodată să trăiesc o viață independentă sau deplină”, dar asta nu a însemnat că mama lui a pierdut timpul. Ea a organizat imediat sprijinul pentru el: programe comportamentale intensive la domiciliu, logopedie și alte forme de sprijin.
Cu toate acestea, nu a reușit niciodată să rostească un cuvânt.
A învățat însă să comunice diferit. Doctorandul cercetează neurodiversitatea la persoanele cu autism care au vorbire minimă, nesigură sau deloc, sau la persoanele cu nevoi complexe de comunicare și nevoi ridicate de sprijin.
Tastatura „magică”
Punctul de cotitură a venit când avea 9 ani. Atunci a început să comunice cu ajutorul unei tastaturi, un Lightwriter, un dispozitiv care transformă cuvintele scrise în cuvinte rostite. „Tastez și acesta spune ceea ce scriu. O altă persoană îmi atinge umărul în timp ce tastez.”
„Această atingere mă ajută să devin conștient de corpul meu și să mă concentrez pe comunicarea mesajului meu”, scrie el în articol. „Cu tastarea asistată, pot trăi o viață mai împlinită, pot susține o prezentare TEDx, una dintre primele susținute de o persoană care nu vorbește, și pot scrie autobiografia mea. Am folosit tastarea asistată pentru a scrie acest articol.”
Cât de frecvent este ca o persoană din spectru să nu vorbească?
Autismul afectează modul în care oamenii comunică, interacționează și înțeleg lumea. Persoanele cu autism au diferențe în comunicare, precum și interese speciale. În 2022, existau 290.900 de persoane cu autism în Australia. Aproximativ o treime nu vorbesc.
Această comunitate tăcută este vulnerabilă din punct de vedere social și se confruntă adesea cu neacceptare și excluziune. Ca membru al acestei comunități, el încearcă să demonteze unele dintre cele mai comune mituri.
Mitul 1: Nu folosesc limbajul
Deși nu pot comunica verbal, există și alte modalități de comunicare, folosind limbajul ca vehicul. Pentru el, la început, vorbirea era doar sunete fără sens.
În jurul vârstei de șase ani, însă, și-a dat seama că cuvintele erau folosite pentru a reprezenta lucruri și a îmbunătăți comunicarea. „Conectând vorbirea oamenilor cu comportamentul lor, am început să înțeleg natura simbolică a limbajului, ceea ce m-a ajutat să comunic”, spune el.
Din cauza diferențelor senzoriale și motorii, persoanele cu autism care au nevoi complexe de comunicare au nevoie de sprijin pentru a comunica, cum ar fi contactul fizic, pentru a desfășura activități zilnice și pentru a participa social.
Mitul 2: Nu ne înțeleg
Persoanele din spectrul autist, în special cele cu nevoi complexe de comunicare, au nevoie de timp suplimentar pentru a decodifica, înțelege și extrage sens din experiențe.
Totuși, cu efort și timp, multe persoane cu autism care nu vorbesc pot deveni conștiente și pot înțelege gândirea altor persoane. Aceasta poate include utilizarea poveștilor sociale pentru a înțelege stările mentale și emoționale.
Tot ce au nevoie este timp și spațiu pentru a procesa noile informații.
Mitul 3: Se foiesc, mormăie și uneori țipă fără motiv
Persoanele din spectrul tulburărilor de personalitate, în special cele nonverbale, se pot simți nesigure în medii aglomerate sau zgomotoase din cauza suprasolicitării senzoriale. Pentru a se autoregla, acestea folosesc strategii precum întinderea pe podea, concentrarea asupra luminilor sau mișcarea corpului.
Când acestea nu sunt suficiente, pot reacționa prin țipete, alergări sau accese de furie. Aceste comportamente indică anxietate și nesiguranță , nu o lipsă de cunoștințe despre cum să se comporte. Un spațiu liniștit îi ajută să se calmeze și să restabilească un sentiment de siguranță și control.
„Așadar, data viitoare când întâlniți o persoană nonverbală cu autism, încercați să faceți un pas spre noi. Dați-ne timpul și spațiul necesar pentru a procesa și a ne gândi cum să răspundem”, conchide el.
SFATURI:
➤ Acordați-vă timp să ascultați persoanele din spectrul autismului – chiar dacă nu vorbesc.
➤ Folosiți modalități alternative de comunicare (scris, tehnologie, imagini).
➤ Educați-vă despre autism pentru a contribui la crearea unei societăți mai incluzive.
Povestea acestui tânăr ne amintește că comunicarea nu înseamnă doar cuvinte, ci și priviri, sentimente și acțiuni.
Societatea are nevoie de mai multă înțelegere și incluziune pentru a oferi spațiu tuturor pentru a fi ascultați – chiar și celor care nu își exprimă vocea.
